Vrijdagmiddag en – avond

Uit het dagboekje van Ron:

….21 september 2013, New York,
Nadat we gisteren naar het empowerment Centrum in Mount Vernon waren geweest, bracht onze vaste taxi ons terug naar het hotel.
Kosten nog moeite worden bespaart om ons een leuke tijd te geven.
Omdat we nog wat tijd in de middag over hadden gingen Floris, Barbara, David, Gaby en ik naar New York Beach met de subway.
We troffen het ook vandaag weer met het weer, wat weer stralend was. Temperaturen van zo´n 25 graden C.
Tegen de avond de avond gingen we weer terug in de bruisende metro, waar enkele straatmuzikanten probeerde wat dollars te verdienen, en aten enthousiast met de hele groep ons laatste diner in New York.
De stemming was erg goed, de meesten zijn nu gewend geraakt aan New York…

end….

Coney Island

Maandag: Recovery, Empowerment en de Peer2Peer-Movement

Floris: De week is voorbij en wat een week! Indrukwekkend maar ook vermoeiend. Weinig tijd om ons blog bij te houden, maar nu wel. De ervaringen die mij het meest zijn bijgebleven zal ik nu alsnog graag delen met iedereen die daar in geïnteresseerd is.

Over de stad New York kan ik kort zijn: groot, druk en amazing: the city that never sleeps!
Maar we waren hier niet om de toerist uit te hangen, we hadden een doel, een missie. Namelijk: hoe staat het in New York met herstel, empowerment en ervaringsdeskundigeid?

De eerste (werk)dag werd dit mij al duidelijk. Ik bezocht met Ron een locatie van de Mental Health Associasion of Southern Pennsylvania (MHASP) in Norristown. Daar werken teams die alleen uit Certified Peer Specialist (CPS) bestaan, iets wat in Nederland nog ondenkbaar is. Cliënten worden participants, ook wel deelnemers genoemd. Casemanagers en psychiaters verwijzen deelnemers door naar deze teams en blijven verantwoordelijk voor medicatie en stabilisatie. Voor verder herstel zijn de CPS-teams verantwoordelijk. Deelname vind plaats op vrijwillige basis. Er wordt gewerkt met doelen die elke vier maanden geëvalueerd en bijgesteld worden. De doelen worden door de deelnemer zelf bepaald aan de hand van een van de domeinen waar zijn of haar droom uit bestaat, te weten:
-Social: Friends and Family, Community Connections, Religion/ Spirituality.
-Meaningful Activities: Education, Work, Volunteering, ??
-Self-Maintenance: Housing, Physical-Mental Health, Substance Use, Legal, Financial.

Tijdens elk gesprek wordt stilgestaan bij hoe iemand zich voelt (thoughts, feelings, concerns and feedback), of activiteiten van de afgelopen tijd bijdragen aan het beoogde doel en wat de volgende stap wordt om het beoogde doel te bereiken.
Deze gesprekken worden bijgehouden door middel van een zgn. progress notes and services tracking form.
Ik vond het heel bijzonder om te zien dat er teams bestaan die met alleen maar ervaringsdeskundigen werken en dat ze erg gestructureerd werken aan de hand van doelen om uiteindelijk de droom van de deelnemer te bereiken of te benaderen.

Daarnaast bezochten Ron en ik Norristown Recovery & Education Center, een centrum waar individuals challenged by mental health conditions are empowered to direct their recovery journeys. Een zin te mooi om in het Nederlands te vertalen, ik zou niet eens weten hoe…
Doel van het centrum (wederom in het Engels): wellness en recovery education, peer support and advocacy to individuals who participate in the center’s programs and events. People are encouraged to explore opportunities and resources which can help them reach personal goals. The center showcases learning communities, resources and networks which people can use to empower themselves to achieve personal milestones in their lives and communities.
Helaas waren er die dag geen groepen, maar van woensdag tot en met zondag is er een zeer uitgebreid en uiteenlopend aanbod van groepen gegeven door ervaringswerkers. Denk aan: Peer to Peer Group, Sport, Local News, Woman’s World, Reflections, Breaking down our walls, housing situations, WELL (Wellness & Empowerment in Live and Living), Boundaries, Faith and Hope, Job interview, Music, WRAP, movies and so on, and so on!!
Wederom was ik zeer onder de indruk van het brede scala aan ervaringsdeskundige groepen die in dit centrum worden aangeboden.

Een klein minpuntje: de mensen waar wij mee meeliepen waren erg druk bezig met de overgang van papier naar digitaal en er was een afscheid van een collega wat resulteerde in een lange uitgebreide Amerikaanse lunch, waardoor de tijd die wij kregen om met twee deelnemers te praten erg kort was. Maar de algemene indruk van de manier van werken en de kwaliteit van ervaringsdeskundige zorg krijgt van mij een dikke voldoende!

20130927-104243.jpg
Een CPS en ik (R).

Donderdag. Howie the Harp. Les van Sarah Brown.

Met zijn drieën gingen we naar dezelfde opleiding tot CPS (Certified Peer Specialist) als Floris, Alef en Barbara dinsdag bezochten. Sarah Brown nam die ochtend in sneltreintempo de stof van de afgelopen drie maanden door, omdat de studenten ‘s middags een examen daarover gingen afleggen. We kregen zo in korte tijd heel veel informatie. Ik heb me suf geschreven in mijn notitieboekje. Een paar quotes:

“Show me a sane person and I will cure him”

(dit schijnt een uitspraak van Carl Jung geweest te zijn, ingebracht in de les door docent Celia Brown)

Docent Sarah Brown vertelde veel over “reflective listening” en “removing our assumptions”:

“As a peer specialist, you do not have to have the good answers, only the good questions.”

“Let’s dance in this conversation.”

20130920-085703.jpg

Donderdag. Het Living Museum revisited

Een ander gedeelte van de groep ging donderdag naar het Living Museum. Het was even de vraag of het niet tegen zou vallen na onze laaiend enthousiaste verhalen. Gelukkig niet. Ron: “The Living Museum was geweldig! Prachtige kunstwerken! Mooier dan ik gezien heb bij de Rietveld Academie. Je kreeg zin om mee te schilderen. Ook zulke prachtige werken te maken. Waarom hebben wij in Amsterdam niet zoiets? vroeg ik me af. En de sfeer was relaxed, er was een goede gezonde levendige energie…”

20130920-083643.jpg

20130920-083659.jpg

20130920-083959.jpg

Woensdag. The bubble

Vandaag luisterde de gehele groep naar de levensverhalen van vier mensen met ‘lived experience’. Het waren heftige verhalen over dakloosheid, verslaving aan crack, psychische problemen, huiselijk geweld en het verlies van dierbaren. Maar het waren uiteindelijk verhalen over hoop en het grijpen van kansen. Alle vier gebruiken hun moeilijke ervaringen om anderen te helpen. Onder andere door hun levensverhaal te vertellen. Ze vertelden niet alleen hun verhaal, maar ook hun overtuigingen zoals: “We are as sick as our secrets” “Good things come from bad things” “Things happen for a reason”. Het behandelen van psychische ziekten gaat over meer dan medicijnen en stabileseren, het gaat volgens hen over recovery (herstel). Die weg is voor iedereen anders: ” You have to do it your own way”.

20130918-184852.jpg

Tuesday. Howie the Harp. Lecture by Mike Lesser

Howie the Harp/ Community Access
Educationcenter for certified peer specialist (CPS).
Lecture by Mike Lesser

Today Alef, Barbara and Floris visited Howie the Harp. There people follow an intensive program to become a CPS. This morning Mike Lesser gave a lecture about listening powerfully and later concepts of comorbidity in the treatment of individuals with mental and addictive disorders. He did this with so much passion and enthusiasm and also the whole classroom was very motivated and interested.

During this program peers learn about the WRAP, relapse prevention, motivational interviewing techniques and everything else necessary to become a qualified peerguide. The course is 5 days a week from 9 to 5 for 6 months after which you have to work for a period. After that you can call yourself a CPS.

Today was about active powerful listening: for a peer that means: don’t be superior, don’t correct, don’t give advise, don’t try to comfort or hug: JUST LISTEN!

-Watch your urge to fix other peoples problems
-don’t: let me tell you what’s wrong with you
Correcting doesn’t work, it’s not effective
-do: build up strength
-be interested, it’s a way of BEING
-learning to listen is like learning how to meditate
-being listened to powerfully is so unfamiliar it’s annoying.
-don’t resist somebody’s resistance, e.g. it’s healthy to resist medication. You should at least try to stop once, to see if it really works or not.

After the break we talked about DSM and the interaction with addiction on every axis (1 to5). Most important for a CPS: you should burn DSM. It’s about the person and what happened (in the past). Psychiatry is not a science, it’s art!

To summerise the whole morning: it was very impressive. High level education which is useful and necessary for support, recovery and empowerment of people with psychiatric difficulties, as well here in New York as in Holland.

Video over Mike Lesser

Dinsdag. The Living Museum

Vandaag is een gedeelte van de groep in de Living Museum geweest. Dat bevindt zich in een groot gebouw op het terrein van de psychiatrische kliniek Creedmoor. In die kliniek woonden vroeger 6000 psychiatrisch patienten, nu nog 2000 tot 3000. Gebouwen komen leeg te staan en één gebouw (de voormalige keuken) wordt gebruikt als atelier voor zo’n 30 mensen die in het ziekenhuis verblijven of verbleven hebben. De Living Museum maakt het mogelijk voor hen om hun identiteit te veranderen van psychiatrisch patiënt naar ‘crazy artist’. Regelmatig komen afdelingen van de kliniek op bezoek om te tekenen en schilderen. Psycholoog Janos Marton (dr. Marton) leidt het vanaf 1995.

20130917-174749.jpgArtist John Tursi maakt beelden van klerenhangers

20130917-174802.jpg

20130917-174817.jpg

20130917-174841.jpg

20130917-174855.jpg

20130917-174914.jpg

Maandag. Poughkeepsie People Inc.

De organisatie People Inc. heeft twee respijthuizen: Rose House en Putnam Rose House. Voor mensen met een psychische ziekte die in stressvolle situaties hulp willen. In plaats van gebruik te maken van de crisisdienst, kunnen mensen in de buurt van Poughkeepsie vijf dagen doorbrengen in één van deze ‘hospital diversion houses’. Het huis wat wij bezochten had vier kamers en voelde aan als een ‘bed and breakfast’. Er is echter 24/7 zorg door ‘peers’, mensen met ervaring als psychiatrisch patiënt. Deze ‘peers’ worden betaald en hebben een ‘peer-to-peer’ opleiding gedaan. De directeur van de huizen is ook een ervaringsdeskundige, en de organisatie People Inc. bestaat ook helemaal uit grotendeels betaalde ervaringsdeskundigen. In Nederland is er het respijthuis De Halte in Eindhoven, geïnspireerd op de Rose Houses van People Inc.
Ub
In de filmpje laat CEO van People Inc. Steve Miccio het Rose House zien.

In het kantoor van People Inc. en in de respijthuizen kom je overal bordjes en voorwerpen met het woord ‘hope’ erop. Gasten krijgen bij hun afscheid een klein steentje mee met ‘hope’ erop geschreven.

20130917-165011.jpg

Hoeveel en wat vertel je over jezelf op het web?

Twee weken geleden kregen we (de deelnemers aan de New York-reis) een email van Rokus Loopik waarin hij ons vroeg om in een paar regels iets over ons zelf te vertellen. Zijn Amerikaanse netwerk wil graag  weten wie hen komt bezoeken, zodat ze hun programma daarop af kunnen stemmen. Daarnaast zijn – volgens Rokus – Amerikanen sterren in het vertellen van hun eigen Herstelverhaal. Rokus nodigt ons uit om voor, tijdens en na de trip samen met hem aan ons verhaal te werken.

Sommige van de verhalen die we aan Rokus hebben opgestuurd zijn openbaar op deze blog gepubliceerd. Vandaag was er een discussie in de groep: wat laat je wel en niet van jezelf zien op het World Wide Web? Het Australische cliëntengestuurde kenniscentrum Our Consumer Place (OCP) heeft een interessante brochure uitgegeven: Speaking Our Minds: A guide to how we use our stories (pdf). In het boekje komen verschillende contexten aan de orde waarin je je verhaal vertelt: aan jezelf, je hulpverlener, je vrienden/collega’s/family/gemeenschap, de media en … op het Internet.

Een paar punten uit de brochure zet ik hier op een rij, om over na te denken als je je verhaal online publiceert (lees de brochure zelf als je meer informatie wilt):

What’s your intention? Wat en wie wil je bereiken met je verhaal online? Wil je mensen informeren? Waarover? Wil je ‘uit de kast’ komen en daarmee mensen inspireren? Wil je ‘jouw waarheid’, jouw kant van de zaak vertellen? Is het een combinatie van dit alles of heb je een andere reden? Of weet je het niet zo precies en ben je dat nog aan het ontdekken?

Do you want to leave a permanent mark? Uit de OPC brochure: Once something has been shared on the internet, there’s always going to be a trace of it out there, even if you later remove it. This can become an issue for consumers who are ‘out and proud’ for part of their life, but later decide they no longer want this part of their life to be public knowledge. This might range from (often legitimate) fears about discrimination or prejudice, to simply a desire to ‘move on’ to other things.

Not everyone decides to remove all traces of their story, even if they do decide to focus on other things in life. One consumer who has ‘moved on’ to other pursuits reflects on his decision to keep up his blog about his personal experiences of depression:
“I find it a way of fighting the idea that I should feel stigmatised by depression … being public about depression helps me feel that I don’t have anything to hide.” Many of us weigh up the benefits of being ‘out’, which can be personal or altruistic, with the potential for discrimination, misunderstanding and a lack of control over how information may be used.