Het eerste jaarverslag van stichting Perceval is klaar. We hebben in één jaar veel bereikt en georganiseerd: Mad Studies leesgroepen, leesgroep eenzaamheid en verbinding, WRAP, Meet the Experts, bibliotheek Perceval. Lees er meer over in het jaarverslag 2014 van stichting Perceval.
Erica Irene van den Akker was op woensdag 8 april te gast bij De Brouwerij. De middag was georganiseerd door stichting Perceval. Een stichting die activiteiten organiseert voor cliënten. De bijeenkomst zou gaan over stemmen horen begrijpelijk maken en hoe stigmatisering herstel in de weg staat. De 
middag begon met het uitdelen van roze en groene briefjes met een lijmrandje waarop de aanwezigen mochten opschrijven wat helpend is en wat niet helpend is bij het horen van stemmen. Deze briefjes werden op de flap over geplakt.
Erica Irene begon ermee, dat ze schatplichtig is aan het gedachtegoed van Detlef Petry en Jos Droës. Ze vertelde dat stemmen horen geen symptoom van een ziekte hoeft te zijn. Iedereen heeft wel eens een hallucinatie. Denk aan de telefoon horen overgaan, terwijl die niet overgaat of zeggen: wat zei je schat? Terwijl die niks zei. Je kunt er wel ziek van worden. Als het vaker of intensiever voorkomt. Bij het overgrote deel van de stemmenhoorders die er last van hebben is de oorzaak te vinden in het in onbalans zijn van draagkracht en draaglast. Daarbij spelen emoties, gevoelens, levensvorming en sociale omstandigheden een rol. Van vrouwen die binnen de ggz zijn opgenomen en die last hebben van stemmen is van tegen de 70% bekend dat zij traumatische ervaringen hebben gehad. Bij mannen zijn ook levensomstandigheden een trigger, zoals gepest zijn als kind. Er zijn ook mensen die er geen last van hebben. Zoals de kok in Limburg die stemmen hoort, die hem recepten doorgeven. Als de stemmen positief zijn, worden ze vaak als helpers of goede geesten beschouwd en vaak komt een stemmenhoorder dan helemaal niet met de psychiatrie in aanraking.
De belangrijkste vraag die je moet stellen bij mensen die last hebben van stemmen, is volgens Erica Irene: wat heb je meegemaakt? Je moet levensomstandigheden bespreekbaar maken. Erover praten is volgens de conventionele GGZ niet goed voor mensen die stemmen horen, omdat het psychoses zou triggeren. Dit is volgens Erica Irene de grootste waan in de GGZ. Juist door er over te praten gaat het taboe eraf en kunnen mensen hun ervaringen een plek geven. Het wegdrukken en het negeren van de ervaringen van stemmenhoorders helpt mensen niet. Erica Irene verwijst naar Xavier Amador, die zegt: wie ben ik om een ervaring van een ander te ontkennen? Het is heel erg als je hele realiteit ontkend wordt door een ander. Daarom moeten vragen gesteld worden als; wat hoor jij, kan ik je steunen, word je er bang van? De stemmen kunnen veel zeggen maar niks doen. Ga het gesprek aan en durf het met je hulpverlener erover te hebben. Als je je medicijnen afbouwt en met je ervaringen aan de slag gaat komt er vaak veel boosheid, verdriet of angst los.
Erica Irene maakt een onderscheid tussen doen wat de stemmen zeggen en er naar luisteren. Ze vergelijkt het met een vreemde die je kamer binnenloopt. Als die zou zeggen: doe dit of doe dat, dan zou je toch ook zeggen: wie ben jij en hoe komt het dat je dat aan me vraagt?, ga lekker een blokje om en bekijk het maar! Zo moet je ook met opdrachten van stemmen omgaan. Het is belangrijk om geen opdrachten van stemmen uit te voeren. Want als je de ene opdracht uitvoert dan volgt zeker een volgende en daarna weer een. En vaak wordt het steeds erger en gaan ze steeds verder in wat ze vragen.
Volgens Erica Irene kunnen stemmenhoorders best bewust naar hun stemmen luisteren, maar niet de hele dag. Daarom is het nodig om de stemmen te “heropvoeden”. Vragen of ze een half uur hun mond willen houden, of dat ze zich tenminste bij het onderwerp houden dat op dat moment speelt. Er zijn ervaringsdeskundigen die door de stemmen weg te sturen of met vakantie te laten gaan, bijvoorbeeld door te zeggen: na de koffie gaan jullie weg, na een tijd echt resultaten behaalden: de stemmen werden minder of verdwenen. Erica Irene betoogt dat je stemmen soms kunt vergelijken met kleine dreinende kinderen. Ze negeren helpt op een gegeven moment niet meer. Je moet gewoon zeggen: nu zitten en wat wil je? Het heeft te maken met de draagkracht en last van de stemmenhoorder. Gewoon zeggen: nu niet straks wel.
Stemmen, zegt Erica Irene, vertellen iets over de stemmenhoorder, over zijn of haar leven of over herstel. Daarom is een proces nodig om hiermee aan de slag te gaan. Een proces dat vertrouwen vergt, zodat je macht kunt krijgen over je stemmen. Waar hoor je stemmen, wanneer hoor je stemmen? Hoor je juist stemmen als je niet lekker in je vel zit? Ze verwijst hierbij naar de event sampling methode van Narsad van de Universiteit van Maastricht. Waarbij het erom gaat de boodschap proberen te begrijpen en de situaties waarin stemmen heftiger of juist minder heftig zijn, de context ervan in je dagelijks leven ontdekken. Ook moet je werken aan je zelfbeeld. Voor alle problematische stemmenhoorders geldt dat ze geen geweldig leven hebben gehad. Er is een groot verschil: de stemmen zijn er en je verstaat de inhoud ervan, maar het klopt niet altijd wat ze zeggen. Het is belangrijk om erover te praten. Het heeft geen zin om in discussie met ze te gaan of ruzie te maken. Beter zeggen: ok, goed, maar ik denk er anders over. Erica Irene verwijst naar het boek Leven met stemmen van Dick Corstens en anderen, waaronder het verhaal van Elenaor Longdon. Stemmen hebben altijd betekenis, maar klopt het wel wat ze zeggen en wat bedoelen ze nou echt? Je kunt het gewoon vragen aan je stemmen: wat bedoelen jullie nou? Stemmen willen gehoord worden, dus ga het gesprek aan. Zie het als cryptogrammen, puzzels. Er is een verschil tussen wat ze zeggen en wat ze bedoelen. Als ze zeggen dat je dood moet, vind je dan soms jezelf niet zo leuk? Soms spreken stemmenhoorders zelf in aforismen.
Erica Irene maakt zich vooral druk over het gebrek van gelijkwaardigheid in de zorg. Die is ver te zoeken. Er zit een machtsverschil tussen zorgverlening en wat zorgvragers eigenlijk willen: openlijk praten over wat je nodig hebt. Wat komt uit de stemmen en wat komt uit de stemmenhoorder zelf?
Volgens Erica Irene wordt op lange termijn niemand beter van medicijnen. Meer dan 50% van de hallucinaties zou resistent zijn tegen medicatie (Jenner, 2012) en bij achterdocht zou zelfs in 90% van de gevallen medicatie niet helpen (Aleman, 2014). Ook wordt niet voldoende stilgestaan bij het gebrek aan libido dat door medicijngebruik ontstaat, het gebrek aan humor of het onvermogen om dan nog met anderen een leuk gesprek te hebben en de leegte die in cliënten die medicijnen gebruiken optreedt en die soms leidt tot een doodswens. Daarom is het ook belangrijk om over die leegte te praten. Erica Irene vergelijkt het dempen van stemmen met medicijnen met een bal onder water duwen. Op een gegeven moment springt hij toch om hoog. Mensen die door de vele antipsychotica in een psychose schieten kunnen volgens haar heel rare dingen doen. De wetenschappelijke effectiviteit van medicijnen is volgens Erica Irene schromelijk overdreven (Van Os, 2014). Bij een crisis mag je best ondersteunend medicatie voorschrijven, bijvoorbeeld om rust te krijgen of te kunnen slapen, maar daarna kunnen de cliënten het weer op eigen kracht met aandacht en ondersteuning van mensen uit de omgeving.
Het begrip diagnose betekent letterlijk, vertelt Erica Irene, echt leren begrijpen, maar dit is breed misbruikt door niet te begrijpen. Volgens Erica Irene kan iedereen herstellen. Ook vergelijkt ze psychotische gedachten met een suikerspin. Er zit een reëel stokje in maar wat er omheen zit kan steeds groter worden. Bijvoorbeeld achterdocht. Verder zou bewezen zijn dat als emoties actief zijn, dat ook het stemmencentrum actief is bij stemmenhoorders. Als laatste wijst ze erop dat het vooral belangrijk is, dat mensen die last hebben van stemmen studie of werk doen. Al is het maar twee uur in de week. Dat geeft zelfvertrouwen.
Aan het eind van de middag komen de briefjes op de flap over nog aan de orde. Op de roze briefjes staan woorden als stress en zelfs medicatie, op de groene briefjes ondermeer rust en regelmaat. Als Erica Irene de middag afsluit, beseft ze dat ze er helemaal niet aan toe is gekomen om te praten over hoe stigmatisering herstel in de weg staat. Maar dat is helemaal niet erg. Ik heb zeer geboeid zitten luisteren en ben enthousiast over wat er allemaal voorbij is gekomen. Erica bedankt!
Tekst: Lennert Ras.
Beeld: Grietje Keller
Erica Irene van den Akker is voorzitter van Weerklank, een stichting die zich richt op volwassenen en kinderen met bijzondere zintuiglijke ervaringen, zoals het horen van stemmen, het zien van beelden en het hebben van persoonseigen overtuigingen.
De belastingdienst heeft onlang stichting Perceval aangemerkt als ANBI, Algemeen Nut Beogende Instelling, vanaf de oprichting 19 maart 2014. Wanneer u een gift doet of heeft gedaan aan stichting Perceval kunt u wellicht een deel daarvan aftrekken.
Wilt u de projecten en activiteiten van Stichting Perceval steunen?
U kunt donateur worden van Stichting Perceval, met als richtbedrag 25 euro per jaar.
Hiervoor ontvangt u enkele voordelen:
Erica Irene, voorzitter van stichting Weerklank, zal op woensdag 8 april spreken over:
– stemmen horen begrijpelijk maken
– hoe staat stigmatisering herstel in de weg
Weerklank is een stichting die zich richt op volwassenen en kinderen met bijzondere zintuiglijke ervaringen, zoals het horen van stemmen, het zien van beelden en het hebben van persoonseigen overtuigingen.
De bijeenkomst is op woensdag 8 april om 15.00 uur bij De Brouwerij, Hoogte Kadijk 61. Het is fijn als je je per email stichtingperceval@gmail.com of Facebook aanmeldt. Neem wat geld mee voor een vrijwillige bijdrage.
Stichting Perceval begint in maart met een schrijfgroep in Amsterdam. We gaan de methode ‘Writing without Teachers’ van Peter Elbow gebruiken. Hierbij schrijft iedereen thuis een tekst en leest die voor (of geeft kopieën). De deelnemers van de groep (idealiter 7 tot 9 mensen) lezen/luisteren en proberen een weergave te geven van “het filmpje in hun hoofd” als ze de tekst lezen/horen. Dus geen oordelen, kritiek of suggesties voor verbetering. Op die manier krijgt de schrijver een beeld van wat zijn tekst met de lezer doet. Het duurt ongeveer 2,5 uur tot iedereen op die manier aan de beurt is geweest.
Elbow adviseert een stabiele groep, het duurt een tijdje voor je de ‘film’ techniek beheerst. Het kan dus een tijdje duren voor die gevormd is, want het kan zijn dat je deze techniek niet aanstaat. Verder adviseert Elbow om de groep zo gevarieerd mogelijk te maken qua leeftijd, beroep en genre van schrijven. We verwelkomen elk genre: verhalen, academische artikelen, gedichten, toneelstukken, scripties, science fiction, sollicitatiebrieven: als het maar geschreven is.
Elbow zegt dat je goed kunt schrijven als je dit 10x elke week doet. Wij willen beginnen met om de 3 à 4 weken. Als we een stabiele groep van 7 tot 9 mensen hebben, kunnen we beslissen of we het elke week willen/kunnen. Er zijn geen kosten aan verbonden, het wordt echter zeer op prijs gesteld als deelnemers donateur zijn van stichting Perceval.
Op 11 maart ’s middags komen we voor het eerst bij elkaar. Wij willen het dan graag uitproberen. Mensen die mee willen doen, op 11 maart, of later willen aansluiten, kunnen mailen naar: stichtingperceval@gmail.com
UPDATE 15 september 2015: De schrijfgroep is voortaan op de vrijdagmiddag. Op dit moment is er nog plek voor twee deelnemers, als je geïnteresseerd bent kun je mailen naar: stichtingperceval@gmail.com.
UPDATE 23 februari 2016: Op dit moment schrijven we ruim twee uur tijdens de bijeenkomst, volgens de Elbow freewriting methode of een andere opdracht die je zelf wilt. Daarna besteden we een half uur aan voorlezen van wat we geschreven hebben en feedback daarop.
UPDATE 29 oktober 2016: Sinds we begonnen zijn, zijn er een aantal teksten van onze deelnemers gepubliceerd in tijdschriften en blogs. Tijdens de bijeenkomsten schrijven we en lezen we onze teksten voor en geven we daarop “Elbow-feedback”. De stukken die we voorlezen sturen we van te voren naar elkaar op. We komen om de drie weken bij elkaar in Amsterdam. We hebben plek voor twee nieuwe deelnemers.
UPDATE zomer 2017: Deze schrijfgroep is opgehouden. Wanneer je geïnteresseerd bent in om deel te nemen aan een eventuele nieuwe schrijfgroep, kun je je email adres HIER achterlaten. Of mailen naar: stichtingperceval@gmail.com
Het blad The Economist heeft een rapport uitgebracht over de situatie rond ‘mental health’ in Europa. Nederland staat op de zevende plek in hun index van goede zorg en integratie van mensen met ‘mental illness’. Boven Nederland staan: Duitsland, Groot Brittanië, Denemarken, Noorwegen, Luxemburg, Zweden.
Het rapport wijst er op dat in landen die op de index op nationaal niveau matig scoren, er regio’s zijn waar iedereen van kan leren. “Important islands of excellence exist in countries that are in the middle of the index rankings, such as Trieste in Italy, Lille in France and Andalusia in Spain.”
Nederland presteert het beste op de categorie Environment. Deze categorie houdt in de aan- of afwezigheid van beleid en voorwaarden zodat mensen met een “mental illness” een stabiel thuis en familieleven kunnen hebben. Hierbij is gekeken naar deïnstitutionalisatie, thuiszorg, “parental rights and custody”, ondersteuning van familie en mantelzorgers.
Het slechts scoorde Nederland op het gebied van Governance. Dit houdt in: de aan- of afwezigheid van beleid om stigma te reduceren. Daaronder vallen bewustwordingscampagnes en beleid dat aanmoedigt om mensen met “mental illness” beslissingen en beleid te beïnvloeden.
Verder noteert het rapport een gebrek aan betrouwbare en goed vergelijkbare data.
Het rapport schrijft verder: ” Mr Montellano of GAMIAN-Europe reports that the single biggest frustration for those with mental illness involves the workplace. (…) Work provides much more than a salary: it provides confidence, responsibility, a sense of belonging—things that are important for anybody.”
(Ik werd gewezen op dit rapport door een tweet van Soumitra Pathare @netshrink)
Als je met mensen praat die ooit opgenomen zijn geweest of op een andere manier in aanraking zijn gekomen met de psychiatrie, zijn er een aantal terugkerende thema’s. Eén daarvan is: ik wil van mijn medicijnen af. Hierbij een uitgebreide gids van het Icarus Project hoe je dat kunt doen.
UPDATE 11 september 2015: Er is een Nederlandse vertaling van deze gids.
In het kader van Meet the Xperts organiseerde stichting Perceval op dinsdag 25 november een masterclass recovery, hope and wellness voor de ervaringswerkers van Arkin door Sara Goodman (Balticstreet, NewYork). Met dank aan GGZ+ en Rokus Loopik.
[youtube=http://youtu.be/OV1UnhwGtI8]