Mad Studies: een inkijkje in een andere wereld

Lennert Ras: “Afgelopen dinsdag hadden we de laatste Mad Studies bijeenkomst. De groep sloot af met een artikel over het accepteren van (neuro)diversiteit. Tijdens de cursus namen we kennis van bewegingen als disability studies en de Mad of survivor beweging. Mij bleef vooral een tekst van Emily Martin bij, die beschreef hoe deze maatschappij eigenlijk een manische staat van ons verlangt en dat schizofrenie ook eigenlijk maatschappelijk geïncarneerd is, bijvoorbeeld in de ons aangepraatte angst voor terrorisme.

Aan het begin van de cursus vond ik het nog wel eens alle kanten op gaan met de discussie – en eerlijk gezegd, had ik daar zelf ook een flink aandeel in –, maar later ging het beter en bleven we meer bij de onderwerpen. Die onderwerpen had de groep zelf in de cursus ingebracht in een brainstormsessie. Het was fijn, dat we zelf de inhoud mochten bepalen, en dat die ons dus niet opgelegd werd. Zelf had ik een sessie voorbereid over existentiële vragen bij psychische kwetsbaarheid. Bij deze sessie was Selma de Vries, een geestelijk verzorger aanwezig. In het artikel van Paris Williams kwam ook aan de orde, dat schizofrenie geen hersenziekte is, maar te maken heeft met existentiële vragen en problemen.

Eerlijk gezegd ben ik het ook zat, dat de medische sector psychische kwetsbaarheid af doet als een hersenaandoening. Hierdoor wordt gewoon totaal genegeerd, dat de belachelijk hoge eisen die de maatschappij stelt, de lat die door werkgevers en het bedrijfsleven gewoon veel te hoog wordt gelegd, debet is aan de grote hoeveelheid van uitval van werknemers. Op het moment dat je uitvalt door een psychische kwetsbaarheid, gooit je werkgever het dus op een neurologisch defect bij jou en kijkt dus geen enkele werkgever naar zichzelf en het feit dat hij of zij misschien te veel van de werknemer heeft geeist. We moeten ervoor vechten, dat deze psycho-sociale factoren bespreekbaar worden gemaakt en dat er dus een verschuiving optreedt in de maatschappij van het erkennen van neurologische oorzaken, naar het erkennen van psycho-sociale oorzaken. Ik weet bijvoorbeeld zeker, dat bij mij bij het veroorzaken van mijn psychische kwetsbaarheid meespeelde, dat er een grote discrepantie was tussen hoe ik mezelf zag en hoe ik in de wereld ontvangen werd. Kijk daar dus eens naar, in plaats van het op een genetisch defect te gooien!

Tijdens de Mad Studies bijeenkomsten werden vaak korte video’s vertoond van internet. Bijvoorbeeld van een vooruitstrevende psychiater uit Groot Britannië Joan Moncrieff die helemaal niet levenslang medicatie voorschrijft, maar alleen bij crises wat geeft. Deze informatie en de informatie van Erica Irene van stichting Weerklank, die zij gaf bij een bijeenkomst over stemmen bij de Brouwerij, deden mij er onder andere toe besluiten mijn medicatie te gaan afbouwen. Erica Irene betoogde dat de werking van medicatie zwaar overschat wordt, en dat bijvoorbeeld bij stemmen, 50% van de hallucinaties medicatie restistent is, en dat de medicatie al helemaal niet helpt tegen paranoia en achterdocht. Wat bij mij ook meespeelde, is dat ik merkte, dat een hogere dosering van de medicatie, die ik al jaren slik, mijn klachten helemaal niet verminderde. Toen ik daarom de dosering had verlaagd – niet omdat het beter met me ging, maar omdat het toch niks deed – ging het na een aantal weken toch beter met me, ondanks de lagere dosering pillen. In de Mad Studies groep had ik geleerd, dat je je medicatie, vanwege de verslavende werking ervan, heel langzaam moet afbouwen, omdat je anders puur van het afbouwen weer psychotisch kan worden en dat doe ik nu dus.

Certificaat Mad StudiesTijdens de Mad Studies groep lazen we onder andere stukken van Wouter Kusters en over Foucault. Met een artikel van Daniel Paul Schreber had ik wat meer moeite. Het ging volgens mij heel simpel over empathie, maar dat werd heel ingewikkeld beschreven. Volgens Rob de Vries moest je al veel kennis van de psychoanalyse hebben om het goed te kunnen vatten en ik had zoiets van: doe even normaal, dit gaat gewoon over iets heel simpels, waarom zo ingewikkeld doen?

Een artikel van PhebeAnn Wolframe sprak me erg aan, omdat zij de stigmatisering van psychische kwetsbaarheid flink aan de tand voelde en goed zichtbaar maakte waarom en hoe wij ook zelf aan stigmatisering doen. Mooi was ook de video bij de laatste sessie over een autistische vrouw, die acceptatie vroeg van neurodiversiteit en acceptatie van haar manier van met de wereld omgaan, namelijk puur via de zintuigen. Ik vond de Mad Studies groep zeer inspirerend! Leuk dat we ook een certificaat kregen bij de laatste bijeenkomst. Daar kan je dan weer mee wapperen, als je ooit nog eens ervaringswerker wil worden. Grietje en Rob en alle andere deelnemers, super bedankt!”

Wil je op de hoogte blijven van de Mad Studies groepen, vul dan hier je emailadres in.

Gezocht: VU student voor interview over psychische klachten.

Studeer(de) je aan de Vrije Universiteit en heb je psychische klachten: stichting Perceval wil graag je levensverhaal horen.
De leerstoel Disability Studies in samenwerking met stichting Perceval wil graag weten hoe studenten met psychische klachten het studeren aan de VU ervaren. Hoe kan de VU het onderwijs en de begeleiding verbeteren? Voor de VU is het wel erg belangrijk om rekening te houden met alle studenten.
Het onderzoek bestaat uit een uitgebreid interview met een ervaringsdeskundige onderzoeker over je levensverhaal en je ervaringen met studeren met psychische klachten. Het interview zal bestaan uit open vragen en zal ongeveer twee tot vier uur duren. Het interview zal toegankelijk zijn voor andere onderzoekers. Jij bepaalt zelf hoe openbaar (bijv. geanonimiseerd) en voor welk soort onderzoek je gegevens getoond zullen worden.
Wil je mee doen met het onderzoek en studeer je op dit moment aan de VU of ben je minder dan een jaar geleden afgestudeerd of uitgevallen? Meld je dan aan bij Grietje Keller, stichtingperceval@gmail.com. Ook voor andere vragen kun je ons bereiken op dit mailadres.

Ken je iemand die aan de VU studeert: deel dit bericht!

Stichting Perceval zoekt vrijwilligers

Stichting Perceval is het afgelopen jaar bezig geweest met te bepalen waar we voor staan en wat we willen. We hebben een ‘beleidsplan’ en hopen binnenkort een ANBI te zijn.

Nu zijn we op zoek naar mensen die zich bij ons willen aansluiten. Heb je een activiteit of idee waarvan je denkt dat het ten goede komt aan leden van De Brouwerij en/of onze doelgroep, neem dan contact met ons op (stichtingperceval@gmail.com) of spreek op De Brouwerij Floris, Grietje, Barbara of Teun aan. Misschien kunnen we samen werken.

Op dit moment is Stichting Perceval op zoek naar mensen die mee willen werken met ons. We zijn op zoek naar hulp bij de volgende taken:

– Onderzoek doen naar bestaande respijthuizen en de wensen voor een nieuw op te zetten respijthuis.
– Fonds-aanvragen schrijven
– Projectvoorstellen bedenken en/of opschrijven.
– Telefonisch contact onderhouden met fondsen.
– Donateurs werven.
– Artikelen schrijven voor de nieuwsbrief en de website.
– Teksten schrijven voor folders en andere publicaties van Stichting Perceval.
– Berichten schrijven en posten op social media (Facebook, twitter, e.a.)
– Beheer van Bibliotheek Perceval. (regelen boekenkast, 40 boeken registreren, aanwinsten bijhouden, uitleenregistratie)
– Secretaris-functies: notulen schrijven en archiveren, beleidsplan schrijven, contacten met belasting, donateursadministratie, adressenbestand bijhouden et cetera.

Vind je het leuk om bij te dragen aan onze jonge stichting, laat het ons weten.

stichtingperceval@gmail.com, of spreek ons aan op De Brouwerij.

Beleidsplan Stichting Perceval

Stichting Perceval is het afgelopen jaar bezig geweest om een beleidsplan te maken met het canvasmodel. Voor het aanvragen van de ANBI status vroeg de belastingdienst om het beleidsplan en een activiteitenagenda. Alles op een rij zettend voor de belastingdienst, ziet het er al heel indrukwekkend uit wat Stichting Perceval gedaan heeft en nog van plan is de komende jaren. Via onderstaande link kun je een .pdf van het beleidsplan downloaden:

Meerjaren beleidsplan2014-2016

Twee nieuwe leesgroepen bij Stichting Perceval

Er beginnen in november twee nieuwe leesgroepen bij Stichting Perceval:

1. Verstorende Kennis, Mad Studies leesgroep:

Mad Studies is in de Verenigde Staten voortgekomen uit de consumer/survivor/ex-patient beweging. Mad Studies onderzoekt met een kritische blik hoe ‘gekte’ gedefinieerd wordt en kan worden, voorbij het medische model. Lees verder.

2. Leesgroep over eenzaamheid, verbinding angst en vervreemding:

Naar aanleiding van de bijeenkomst eenzaamheid, verbinding angst en vervreemding binnen de eerste leesgroep Mad Studies gaven verschillende mensen aan één of meerdere vervolgbijeenkomsten rondom dit thema te willen volgen/organiseren. Lees verder.
Reading in the train, near The Hague, The Netherlands

Stichting Perceval zoekt fondsen voor WRAP cursus

Deze zomer is er de eerste WRAP cursus bij De Brouwerij. WRAP, staat voor Wellness Recovery Action Plan. Het is een zelfhulpmethode, die geworteld is in de herstelgedachte. Sinds 1997 wordt deze methode met succes in de Verenigde Staten gebruikt door cliënten met een psychiatrische geschiedenis. Ook in Nederland wordt WRAP nu gezien als een veelbelovende manier om te werken aan een stabiel en gelukkig leven onder eigen regie. Iedere deelnemer betaalt een eigen bijdrage. MolemannTielens betaalt een groot gedeelte. Een aantal clienten hebben klusjes gedaan en de opbrengsten daarvan geschonken aan de WRAP cursus. We zijn nu nog op zoek naar de laatste 850 euro. Help ons mee de WRAP mogelijk te maken deze zomer. Doneer nu een bedrag via deze makkelijke internet-pagina van geef.nl.